Meer willen weten over de aandoening
Uit Bouwen aan leefbaarheid
Als degene voor wie u zorgt een bepaalde ziekte of handicap heeft, wilt u hier misschien meer over weten. Bijvoorbeeld over het verloop van de ziekte of de behandelingsmogelijkheden. Of hoe u het beste met degene voor wie u zorgt om kunt gaan.
Inhoud |
Herkent u dit?
- Bij mijn vriend is de ziekte van Parkinson vastgesteld. De neuroloog heeft ons veel verteld en een informatieboekje meegegeven. Als ik dit boekje lees, komen er veel vragen bovendrijven.
- Mijn moeder is dementerend. Het moeilijkste vind ik dat ze vaak zo verdrietig is omdat ze ‘ons’ kwijt is en niet begrijpt waarom we niet naar huis komen na schooltijd. Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe we dit wat makkelijker voor haar kunnen maken.
- Ik help mijn man die reuma heeft bij het wassen. Juist ’s ochtends heeft hij erg veel pijn. Ik voel me soms wat onhandig en zoek eigenlijk tips waardoor het voor ons beide wat gemakkelijker gaat.
- Eindelijk is bij mijn dochtertje een aan autisme verwante stoornis vastgesteld. Het is een opluchting dat we nu weten wat er aan de hand is. Maar we maken ons wel zorgen over hoe ze zich gaat ontwikkelen in de toekomst.
Er staat veel informatie op internet over de aandoening van mijn dochter. Ik heb een paar favoriete websites waarvan ik het idee heb dat de informatie betrouwbaar is.
Wat kunt u zelf doen?
Erover praten
U kunt uw vragen, zorgen en ervaringen met iemand bespreken en samen eventueel mogelijke oplossingen zoeken, bijvoorbeeld met:
- Familie en vrienden;
- Een hulpverlener, bijvoorbeeld uw huisarts;
- Lotgenoten;
- Iemand van een telefonische hulpdienst.
U kunt bijvoorbeeld bellen met:
| Mantelzorglijn: 0900-2020496 (10 cent per minuut) maandag t/m vrijdag van 9 tot 16 uur.
Voor informatie, ondersteuning of gewoon een luisterend oor. |
| Steunpunten Mantelzorg Voor informatie, advies, emotionele steun, lotgenotencontact, praktische hulp. Het telefoonnummer van een steunpunt bij u in de buurt vindt u op: mantelzorg |
| MEE: 0900-999 8888 (lokaal tarief) tijdens kantooruren.
MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg aan iedereen die door een handicap, beperking of chronische ziekte problemen ervaart in het dagelijkse leven. MEE is er ook voor ouders of verzorgers. Het adres van een bureau bij u in de buurt vindt u op mee |
Informatie zoeken
U kunt zelf informatie zoeken op internet of in boeken, brochures of op een dvd, bijvoorbeeld via:
| kiesbeter
Website, in opbouw, met veel informatie. Onder het thema ‘medische informatie’ vindt u informatie over ziektes, klachten en aandoeningen, onderzoeken en behandelingen. Daarnaast zijn er thema’s als medicijnkosten, vergelijking van ziekenhuizen en ziektekostenverzekeringen. Onder het onderwerp ‘patiëntenbelangen’ vindt u informatie over rechten en plichten van patiënten en een overzicht van adressen en websites van patiëntenverenigingen. |
| gezondheidsplein
U kunt op deze site terecht voor een deskundig advies, een handige tip of voor het uitwisselen van ervaringen met anderen. |
| specialkids
Website gericht op het dagelijks leven van kinderen met een beperking. Bevat praktische en actuele informatie. Is bedoeld voor ouders en kinderen; ook om ervaringen te delen. |
| patiëntenbrieven
In de patiëntenbrieven, die huisartsen aan hun patiënten kunnen meegeven, staat veel informatie over een ziekte of aandoening. |
| patientenvereniging
Een startpagina naar allerlei patiëntenverenigingen. |
| ziekten
Een startpagina naar allerlei, zeer diverse sites met informatie over ziektes. |
| De Zorgboeken van Stichting September, verkrijgbaar bij de apotheek.
In deze reeks zijn boeken over veel verschillende ziekten verschenen. Kijk voor de titels op: zorboek Daar vindt u ook informatie over de verschillende onderwerpen. |